每年新增出生缺陷人口约90万 30秒降生一个缺陷儿
处长郭湛英说,我国是全球神经管畸形高发国家,每年有8万至10万患儿出生。山西、陕西等北方省份,发生率高于全国平均水平。
“出生缺陷是指婴儿出生前就已发生的身体结构、功能或代谢异常。”卫生部妇社司妇卫处处长宋莉介绍,我国于1986年建立了以医院为基础的出生缺陷监测系统。监测数据表明,全国围产期出生缺陷总发生率呈上升趋势,目前约为5.6%,处于世界中等收入国家平均水平。以当前年出生人数1600万计算,平均不到30秒就有一名缺陷儿出生,每年新增出生缺陷人口约90万例。其中,出生时临床明显可见的出生缺陷约25万例。
2.全国将近一成的家庭,承受过或正在承受出生缺陷带来的不幸。在严重出生缺陷患儿中,约40%将成为终生残疾
在海口市举办的“世界地中海贫血日”活动现场,11岁的文艺博依在爸爸身边,面色有些黑黄,沉默不语。父亲文兵告诉记者,小艺博一岁半时,体质变得十分虚弱,经常感冒发烧,脸色惨白。经过一段时间检查,被确诊患上地中海贫血症。
医生好心地劝文兵:“根治这种病需要骨髓移植,费用至少30万元,但成功率并非100%。你还年轻,可以再生一个……”对于一名下岗工人来说,30万元想都别想。妻子绝望地走了,最初几年,还回来看过孩子,后来就再没露过面。
小艺博发病的时候,每个月都要输血,还要除铁,以免体内铁沉积导致内分泌失调,一个月花销4000元左右。为了给儿子治病,文兵打过各种零工,不管多苦多累,只要能挣钱,他都会去做。然而,即便拼命干活,高昂的医药费还是让他入不敷出,常常是旧债未还,新债又起。
由于长期患病,文艺博变得头颅宽大,面黄肌瘦,经常无精打采。“一个
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